Spina bifida a hydrocefalus

Hlavní stránka

Proč jsme se rozhodli založit tyto stránky a následně i sdružení?

  • Co může způsobit, že se narodí dítě s rozštěpem páteře nebo jinou vývojovou vadou páteře?
  • Co je to hydrocefalus?
  • Bude moje dítě inkontinentní a jak se s inkontincí dá žít?
  • Co bude s vaším dítětem v budoucnosti?

Tyto a mnohé jiné otázky trápí nás rodiče, kterým se narodí dítě s dg. Spina bifida a/anebo Hydrocefalus. Bezradní z nedostatku informací jsme si připadali asi všichni, které potkal tento osud.

Proto jsem se rozhodli shromáždit na těchto stránkách všechny důležité a potřebné informace o dg. Spina Bifida a Hydrocefalus.

Naším cílem bude především zvyšovat informovanost o této diagnóze. A také umožnit rodičům dětí, ale i dospělým s touto dg., být ve společném kontaktu s někým, kdo má obdobné starosti, ale i radosti. Myslíme si, že výměna zkušeností je velice důležitá. Mnohdy stačí opravdu velmi málo - rada, informace, pomoc, nasměrování, proto, aby kdokoliv s rozštěpem páteře anebo hydrocefalem mohl žít plnohodnotný život. A možná aby se vůbec narodil...

Veliký a troufám si říct, že i největší podíl na vzniku těchto našich českých stránek, mají především paní Terezie Drdulová ze Slovenska, Mudr. Františka Horn , dětský chirurg z dětké fakultní nemocnice Kramáre v Bratislavě a belgičan Pierre Mertens.

Kdo jsou tito lidé?

Paní Terezii Drdulové se v roce 1997 narodil syn Dominik s dg. spina bifida a hydrocefalus. Tehdy stáli na začátku svojí nové cesty - cesty s jiným - výjimečným dítětem na jedné straně a zároveň bez informací, navíc se špatnými prognózami na straně druhé. Když si společně se svým manželem spoustu věcí sami nastudovali a získali další zkušenosti v praxi, začali pociťovat, že by se o ně měli podělit. A proto v roce 2004 založili na Slovensku občanské sdružení pro lidi se spinou bifidou a hydrocefalem: SLOVENSKÁ SPOLOČNOSŤ PRE SPINA BIFIDA A/ALEBO HYDROCEFALUS, Občianske združenie, www.sbah.sk

Iniciátorem vzniku občanského sdružení a jeho prvním dobrovolníkem je dětský chirurg. Mudr. František Horn, PhDr., který se jedinečným způsobem stará nejen o Dominika, ale spoustu další dětí s dg. spina bifida na Slovensku. Provází je nejen jako lékař, odborník i člověk, ale i jako pomocník a přítel.

Pierre Mertens je předseda Mezinárodní federace pro spinu bifidu, www.ifglobal.org. O svojí první dceři, která se narodila s dg. spina bifida, napsal knihu Liesje - Hledání slov o narození a smrti mého výjimečného dítěte.

Pořád ještě nevíte proč o těchto lidech píšu?

Jsem maminkou chlapečka s rozštěpem páteře, který se narodil v r. 2005. Takže jsme společně s manželem stáli na začátku naší nové cesty, také s minimem informací. A právě u slovenského občanského sdružení se mi dostalo spoustu informací. Tímto bych chtěla velice poděkovat, za to že existují. A nejvíce paní Drdulové, která mne přivedla k tomu, že musím za své dítě opravdu bojovat a nebát se s lékaři komunikovat a dát najevo, že už ledacos o dg. spina bifida vím. A snažit se najít pro dítě tu nejoptimálnější péči, což není úplně tak jednoduché.

Paní Drdulová pomohla nejenom naší rodině, ale snaží se pomoci nám všem s podobným osudem. A proto nás společně s Mezinárodní organizací pro Spina bifida vyzvala k setkání u nás v České republice. Na organizaci tohoto setkání jsem se podílela, tím, že jsem pozvala všechny, na které jsem měla kontakt. Setkání se uskutečnilo 1.3.2009 v Praze na Vyšehradě. Bylo zasponzorováno firmou Coloplast (www.coloplast.com), která dodává vysoce kvalitní pomůcky pro pacienty s poruchami vyprazdňování močového měchýře. Od zástupkyně firmy paní Zuzany Dvořáčkové jsme vyslechli přednášku s názornou ukázkou pomůcek řešících inkontinenci.

Právě na tomto setkání jsem měli možnost poznat osobně nejen paní Drdulovou, ale i Mudr. Horna a hlavně také pana Pierra Mertense. Hlavním účelem tohoto setkání bylo, poznat pár spřízněných duší a založit sdružení u nás v ČR. Vyslechli jsme prezentaci slovenského sdružení paní Drdulovou, odbornou přednášku MUDr. Horna o formách poškození páteře a emotivní povídání pana Mertense. Jeho prostřednictvím nám byla od mezinárodní federace učiněna velkorysá nabídka zúčastnit se mezinárodní konference Spina bifida v Irsku. Kde se máme dozvědět vše potřebné, co je třeba udělat proto, aby mohlo sdružení u nás fungovat a hlavně být ku prospěchu všem se Spina bifida.

No a teď jsme tu pro vás a budeme pomáhat, my všichni si budeme pomáhat navzájem a bojovat za lepší život se Spina bifida!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zdenka Spáčilová

Co je nového

duben 2009
... byly založeny tyto webovské stránky.
6. - 10. května 2009
Zdenka Spáčilová a Irena Majetičová byly pozvané na Mezinárodní konferenci o Spina Bifida a Hydrocefalus do Irska.
6. června 2009
... proběhlo druhé setkání České asociace pro Spina Bifidu a Hydrocefalus, tentokrát v Komunitním centru Motýlek na Černém Mostě. více

Tyto stránky byly založeny nedávno a jsou postupně upravovány.